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Estimulación Visual

Como ya sabéis, el glaucoma congénito produce discapacidad visual en la mayoría de casos, esto no implica que cada niño tiene una evolución, luego también un grado de discapacidad diferente.

El rojo, el negro y el blanco son los primeros colores que perciben los bebés, por lo que en las primeras estimulaciones visuales los tomaremos como referencia.

Una súper mami ha elaborado este juguete con fieltro, estoy segura que le encantará a su bebé!!


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Historia de un Glaucoma.

Hola, mi nombre es Roberto, y nací un 24 de enero de 1989. Madrugar no es uno de mis vicios, por lo tanto estaba claro que naceria por la tarde , a eso de las 20:30Era el pequeño, mi hermano ya tenia 2 años, y en sus mofletes brillaba un tono colorao que manifestaba que mas sanote no podia estar…

 Cuando naci yo, mofletes tampoco me faltaban, pero si que echaban en falta otro brillo… Algo pasaba, no era como mi hermano mayor.

Enseguida vieron, que en mi ojito derecho faltaba luz..no se reflejaban en el las caras de unos papis sonrientes….Le faltaba transparencia y le sobraba volumen. 

Despues de informar a los facultativos, aparecio esa palabra que entra a los papis como un puñal bien afilado…GLAUCOMA. 

Anque mas adelante vereis, que a la hoja de ese puñal se le iria poco a poco el filo.

Habia que operar de urgencia!! , pues corria un serio peligro de perder la vista. Todo eran malas noticias… pero habia que hacer lo que habia que hacer, un gordito de 4 kilos al quirofano a pasar frio. 

Mientras yo estaba anestesiado soñando vete tu a saber que..a mis padres les explicaban en que consistia aquello del Glaucoma. Lo explicaban tal que asi:

“Tiene tension ocular…si el liquido del ojo no drena como tiene que drenar..se acumula en el globo ocular, y esa presion puede hacer daño al nervio optico”.

Aqui es donde aparece la palabra TRABECULECTOMIA… y te decian que consistia en ” realizar otra via de escape para que el umor acuoso del ojo, drenara de manera correcta” 

El ojo izquierdo lo tenia mucho menos afectado, por lo tanto con una operacion se soluciono todo afortunadamente ( a dia de hoy con el ojo izquiero veo perfectamente). 

Pero el ojo derecho era casi mas guerrero que yo!! Con 3 meses de vida ya me habian operado 3 veces. (Es muy comun que en el glaucoma congenito las trabeculectomias fallen.) De echo el tratamiento mas efectivo para el G.congenito pasa por el bisturi….luego un tratamiendo coadyuvante a este como pueden ser gotas, pueden controlar la enfermedad perfectamente.

La cuarta operacion parecia que iba mejor…el conducto de drenaje no se cerraba..y todo fue bien hasta los 12 años.

Despues de una vida feliz…jugando al futbol…nadando…con la bici…

A los 12 años en una revision me toman la Tension ..y doy una Pio (presion intraocular) de 56. Esa es una presion muy peligrosa, por lo que habia que volver a pasar frio al quirofano.

Mi ojo llevaba ya varias operaciones.. por lo que esta seria la ultima…. ya no se podian hacer mas trabeculectomias…ya no habia mas espacio.

Con esta ultima aguante hasta los 16 años…y a esa edad se volvio a cerrar el conducto.. me toman tension y doy 52. Que bruto soy!! Jejejje. De dar la tension alta darla de verdad no creeis?? Que se note que uno es un chicarron del norte.

 ¿ Y AHORA QUEEEEEEE??????…. ya no se podia volver a drenar ese maldito liquido??

CLARO QUE SI!!!!!!…

Si algo aprendi de esta enfermedad..esque siempre hay mas soluciones que problemas…por lo tanto tranquis…que si esto es asi…salen las cuentas….
Al haber fallado todas las trabes…la solucion ahora pasaba por incorporarme una valvula en mi ojo derecho. La llamada VALVULA DE AHMED.

Un dispositivo diminuto de 16mm , iba a actuar como una especie de “bomba de agua”. Al incorporar esta valvula…ya no se deberia cerrar el conducto.

Pues bien.. me despierto de la anestesia y pienso que me han tomao el pelo…no noto nada en el interior de mi ojo!!!!

Pero si chicos…ahi estaba la valvula trabajando por mi..sin dar un ruido 🙂

Han pasado ya mas de 10 años desde que llevo la valvula..y….TODO SON BUENAS NOTICIAS!!!!!!

Tengo la tension controlada…no me duele nada….y la verdad estoy encantado. La valvula es una gran solucion… 

A los 19 años me saque el carnet de conducir!!! Pasando el psicotecnico sin ningun problema! Tengo mi coche….tengo mis estudios…y tengo mi trabajo!!! Soy una persona feliz.

Ese puñal afilado del que hablaba unos parrafos arriba…se a convertido en un cuchillo de plastico…de esos que no cortan nada….y si algun dia el glaucoma decide volver a afilarlo….ya nos encargaremos de quitarle el filo!!!!

Si esta valvula falla…se puede sustituir por otra..o por otro tipo de valvula!…sera por soluciones….. 🙂

En resumen….he tenido la infancia mas feliz del mundo!! Fui un trasto…un guerrerin…y me lo pasaba pipa! Si me portaba bien en la consulta del oftalmologo, mi madre me compraba un jugeuete! 🙂

Lastima que las consultas fueran cada 6 meses……. 😦

Y ahora llevo una vida ni mejor ni peor que las demas…llevo una vida completamente normal….igual que la van a llevar vuestros peques!!!! :)) 

Un saludo enorme! Y animo a esas mamas que no paran de poner en google “glaucoma”.:)

Fiaros siempre del medico…cada caso es un mundo y en internet se ponen muchas imprudencias!

Un beso enorme de Roberto

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PRIMER DÍA DE COLEGIO DE INGRID SI COLEGIO !! ADIÓS A LA GUARDERIA

Ilusión compartida, alegria, buen humor, entusiasmo; podría estar escribiendo adjetivos sin cesar……….. Mi niña la mar de contenta ha entrado en clase esta mañana.

Ha pasado una buena mañana, me comenta la profe.

Salió efusiva, explicándome lo que había hecho…..jugar con animalitos de la granja, una torre, en el patio se encontró con su hermana e hicieron castillos de arena y pasteles.

Muy importante me dijo: Mamá ! no vengas al baño, voy yo solita ( me quedé blanca !! ), efectivamente, se bajo la ropita y allí sentadita estaba.

Ha vuelto a brillar el sol que lleva dentro, está dispuesta a darlo todo en esta nueva etapa. No podran con nosotras !!

Como dice ella: YA VOY AL COLE DE LOS GRANDES, ahora me porto mejor mamá, recojo los juguetes, ya no miro tantos dibujos, prefiero jugar. No he llorado en la ducha, me hago mayor y me lavo los dientes yo solita.

Madre mia, uffff….. todo esto en un día, quién dijo miedo ?? Nosotras seguro que no !!

Cojidas de la mano seguiremos hacia adelante siempre y siempre………..

Mi niña es una guerrera, con su baja visión se come el mundo. La utiliza al 200%, os prometo que no os lo podeis llegar a imaginar, ve por un trocito minúsculo de su ojito derecho y luces con sombras por el izquierdo.

Sube y baja escaleras, trepa como los monos por el sofá, sube y baja del tobogan, pasa las barras del circulo sin problemas. Por la calle va segura, con pie firme.

Si le molesta mucho el sol te pide las gafitas, pero normalmente no las utiliza.

En fin, hoy ha sido un día lleno de alegrias y emociones, nuevos descubrimientos y nuevos retos por superar. Allí que vamos, no nos pararan porque siempre iremos hacia adelante, siempre y siempre
Ingrid y Laura

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Verano y fotofobia.

   
 
Muchos de los que nos seguís, tenéis peques con fotofobia, no sólo el glaucoma la provoca, sino muchas otras enfermedades oculares, o, simplemente, niños con ojos sensibles al sol.

Este año nos hemos venido muy bien preparados a la playa. 

Por una parte hemos traído nuestras inseparables gafas de sol graduadas (recordar que el color de los filtros se adecúa al ojo del niño).

Por otra parte, para el mar o la piscina, gafas de bucear con filtros polarizados. Estas han sido bastante difíciles de encontrar en el mercado, sobretodo para niños pequeños. La solución este año ha sido adaptar el filtro de una gafa de sol normal a unas gafas de bucear. Lo han hecho en una Óptica, que no ha sido fácil de encontrar, en la actualidad todo lo diferente parece que de miedo. Las oscilaciones de precio también son muy importantes, conviene pedir presupuestos en dos o tres sitios. Para este año, que la nena todavía no bucea, ha sido la solución perfecta. 

Ojo! Es muy importante que la gafa se asiente sobre los huesos de alrededor del ojo para que no haga efecto ventosa.

Para el verano que viene tenemos nuevo reto: encontrar un fabricante que haga gafas de bucear polarizadas estancas para que Laura pueda bucear.

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Hermano mayor

Mi principe valiente será el hermano mayor. Y eso me hace tan feliz….Sergio ya tiene 2 años y casi ocho meses, mi niño que me ha enseñado tanto…que ahora visita cada seis meses a su doctora y que lleva el glaucoma genial. Su día a día es igual que cualquiera. Sólo q si sale a la calle coge su gorrita y se la pone para la fotofobia y si hace sol de tarde me pide sus gafitas de sol. Ese precioso niño será el hermano mayor de Víctor, que crece despacio en mi vientre.En cuanto supe que estaba de nuevo embarazada apareció el fantasma del glaucoma…todos los médicos estaban al corriente…sólo podíamos saberlo de un modo, y nada concreto, había q hacer estudio genético a Sergio y luego a sus padres para descubrirlo y, además la amniocentésis para compararlo…se me presentaron mil dudas pero el riesgo de hacerme la prueba sólo nos mostraría si había posibilidades de q mi bebé lo tuviera, y entonces que…abortaría?…NO.

Deseo q no ocurra pero si pasa, como dice mi héroe: no pasa nada mama. Sergio me ha enseñado a luchar, es el niño mas fuerte, responsable y feliz del mundo. Estas criaturas nos hacen invencibles. Sergio cuenta estrellas en el cielo, nada en la piscina, te pregunta tu color favorito y le cuenta a su hermanito en mi barriga su cuento favorito de Peppa Pig. Si ve un anuncio de Macdonald,s dice: mama tu M y si ve un símbolo de Parking dice: Papa tu P. No puedo pedir mas, será un gran hermano mayor y si Víctor tiene glaucoma estaremos preparados porque le dará su generosa manita y le enseñará el camino.

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Una nueva etapa en el cole de los mayores para Alba.

 
Y ya entramos en una nueva etapa: el cole de mayores como dice mi niña, una etapa en la que ella esta ilusionada con su cole nuevo, amguitos nuevos, profe nueva, uuufff todo nuevo y nosotros sus padres con el miedo de como le irá a mi princesita, mil preguntas que nos hacemos día a día , ¿ se adaptará bien con los amiguitos nuevos? ¿se defenderá bien en clase y con sus libros nuevos? ¿ aprenderá igual que los demás? Y luego, cuando la miro y la miro, me respondo a mi misma y ¿Por qué no? Si ella es igual que los demás, es súper inteligente, divertida, alegre, simpática , cariñosa con todo el mundo….. y mucho mas, se que a nosotros nos costará mas adaptarnos que a ella porque ella su mundo es tan normal que no hay obstáculo alguno que la pueda frenar, cómo pasa el tiempo, ya va a cumplir tres añazos, tres años en los cuales hemos sufrido tanto tanto, pero que a la vez mi niña se ha ido superando, una niña que me dice mami yo tengo los ojos malitos y tu también los tienes porque las dos llevamos gafas pero a que estamos preciosas con gafas? Y en ese momento el corazón empieza a acelerarse y mas y mas y mi respuesta es cariño mío tu siempre eres preciosa con o sin gafas, y tu no tienes los ojos malitos, los ojos malitos los tienen las personas que te miran porque eres pequeña y llevas gafas, las personas que te dicen hay pobrecita tan chica y no ve, esas son las personas verdaderamente enfermas, pero siempre estarán tus padres para arroparte y cogerte de la mano y decirte mi niña tu siempre palante!!. A las mamás y papás que inician un mundo nuevo como es la enfermedad de un hijo sea cual sea, decirles que no nos aferremos y nos escondamos porque nuestros niños sean diferentes porque ya os digo de corazón que no lo son, o a lo mejor me equivoco? si lo son, son diferentes porque en ellos hay un corazón y una inmensa fuerza que no lo tienen los demás y son admirables en todos los aspectos, niños que son felices porque miran al cielo y ven a la luna, niños porque miran al cielo y ven las estrellas brillar, niños por que miran al cielo y ven unos simples fuegos artificiales y ellos con eso son los mas felices del mundo y por mi no tienen que ver nada mas porque ven a través de su corazón, os pido que a todos los que nos seguís desde cualquier parte del mundo que se que sois muchos que luchéis junto a vuestros niños y familia que estéis unidos porque son etapas que son duras y dolorosas pero que todo va pasando y sin querer esperar al futuro y dejando el pasado pisado, vivais el presente y disfrutéis de lo mejor que nos pueda dar la vida que son nuestros hijos. Y A mis mamis del alma deciros que siempre os quiero tener en mi camino y que aunque vengan curvas siempre las cojamos juntas, SIEMPRE PALANTE!! OS QUIERO MUCHISIMO. Animo a todo el mundo que se pare un ratito que nos lea y que escriba lo que en ese instante le salga del corazón, porque es una terapia de la cual sales con mas fuerzas y queriendo seguir luchando por lo que dios nos ha mandado que no es poco!!. Y yo a seguir preparando la etapa que nos viene el COLE DE MAYORES!!!.