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MI PEQUEÑA LAURA

MI PEQUEÑA LAURA

El primer recuerdo que tengo cuando diagnosticaron a Laura por primera vez de glaucoma congénito es el temblor en los labios del médico que nos estaba diciendo que Laura iba a ser una niña ciega total, la mirada de compasión del anestesista, el sollozo de mi marido repitiendo una y otra vez “mi niña no va a ver” , la mirada de impotencia de mi madre, y la mirada de ternura de la sala de espera mientras veían a una bebé de apenas dos meses mamando del pecho de su madre, mientras ella le tapaba los ojitos de la luz y le decía todo va a salir bien pequeña. Tras esto, vino la templanza de mi padre, no existen palabras suficientes en el diccionario como para que yo pueda expresar lo que hicieron ese fin de semana por mi. Luego vinieron las muestras de cariño, mi familia, mis mamis lechugonas, el cole…gente desconocida que me enviaba mensajes de apoyo…
Laura es la menor de tres hermanos, fue una niña muy deseada. El día en que nació, fue un día increíble, toda la experiencia acumulada que teníamos hacía que disfrutáramos de cada momento de manera especial. Además, Laura era una bebé de manual, comía, dormía, hacía caca, todo perfecto. Se pasaba todo el día durmiendo, así pasó su primer mes de vida. Pero poquito a poco no nos íbamos dando cuenta que a Laura le iba molestando la luz, primero fue al salir a la calle, teníamos que tapar un poquitín el cuco, luego poquito a poco en casa fuimos bajando los toldos, las luces… ha salido princesa, bromeábamos mi marido y yo, hasta que se fue haciendo un poco más notable cada día, pero de manera silenciosa, no lloraba, era una bebe feliz…
Hasta que llegó el día de la revisión de los dos meses y, nuestro ángel de la guarda, Carmen, ante una frase al vuelo que se podía haber dejado pasar y llegar al olvido dijo: “esto hay que mirarlo”. A partir de ahí todo cambió, después del primer diagnóstico, llegó nuestro segundo ángel de la guarda, necesitábamos una segunda opinión, él fue el príncipe que vino a sacar a Laura de las tinieblas. La cogió en brazos sin titubear y dijo la frase “ven con el tío Miguel”. Mis dudas se disiparon al segundo, no quise demasiadas explicaciones. Había que operar a Laura urgente, tenía tensión elevada y mucho líquido intraocular acumulado. Nos adelantó que Laura no sería ciega total, tendría visión como para ser independiente, bien!! Pensé yo, no verá el mar, pero podrá tener una vida feliz…

A Laura le realizaron a los dos meses trabeculectomias en ambos ojos. La operación fue genial, a partir de ahí todo fue rodado….la presión intraocular le fue bajando y las medidas estaban estables. El problema añadido que teníamos era la fotofobia, eterna olvidada….mi gran batalla.

Las soluciones que nos daban las ópticas no funcionaban, no podíamos salir de casa de día, la soledad se cernía sobre mi. Pero, un buen día, descolgué el teléfono, esto no puede ser, Laura todavía me traspasaba con su mirada, me helaba el corazón, algo más se podría hacer. Al otro lado de la línea descolgó el teléfono la voz anónima más encantadora que jamás podía haber esperado, estaba hablando con la dirección territorial de la ONCE, en Valencia. Me dijo, vente por aquí, te vamos a ayudar.
A partir de ahí, llegó Juan Carlos, Carmen, Elena, Rosa, María y sobretodo… Bea. Ya no estaba sola, porque entendían todo lo que me estaba pasando, y se pusieron a mi lado, apuntalando con vigas recias de las que era imposible desfallecer. Con Rosa conseguimos unos filtros solares para Laura que nos permitió salir por primera vez a la calle de día, teníamos 10 meses de vida ya. Elena siempre estuvo (y está) muy pendiente de que el desarrollo de Laura sea el adecuado, siempre dando soluciones a pequeños y grandes problemas, y Bea?, Bea se está convirtiendo en una de las personas más increíbles que he tenido a mi lado en la vida, tiene la templanza suficiente como para darme estabilidad en aquellos momentos difíciles en que me tambaleo, su gran profesionalidad está haciendo que Laura consiga cosas que jamás nadie hubiera predicho y el cariño y paciencia que nos dedica día a día es increible, ella, siempre está ahí.

Deciros que, a partir del sexto mes de vida, Laura empezó a ver, no demasiado, pero ya respondía a estímulos visuales, un buen día salió Miguel del quirófano con una sonrisa de oreja a oreja y nos dijo: Laura ve, los sabéis verdad?, va a ver colores, iba a ver el mar…. Mi mar… de cerquita, pero lo va a ver.

Por si esto fuera poco, de repente, apareció Paz en mi camino, luego Vicky, luego Bea, luego Laura, luego Vanesa, Esperanza, Vanessa…. Sin que nos demos cuenta, estamos formando una gran familia, de ellas tendréis noticias pronto… igual que de Laura… quedan muchísimas cosas que contar…

Pero desde ya te digo, que, si acaban de diagnosticar a tu bebé de glaucoma, y estás leyendo esto quiero decirte, no llores, levanta la cabeza, respira, coge fuerza, y, sobretodo, mira a nuestros niños, son, ante todo, FELICES. Es un largo camino que hay que recorrer, y hay algunos obstáculos que saltar, pero lo conseguiremos, estoy segura de ello…

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