MI BATALLA CONTRA LA FOTOFOBIA

fotofobia

Según Wikipedia, La fotofobia es la intolerancia anormal a la luz. Es frecuente en personas con albinismo o puede ser debida por enfermedades relacionadas con el ojo o el sistema nervioso.

            Yo os explicaré lo que es la fotofobia en un niño. La fotofobia en un niño es no poder salir a la calle, es no poder estar en espacios iluminados, es permanecer siempre en penumbra para poder abrir los ojos al mundo, en definitiva, es estar alejado del entorno que nos rodea y, sobretodo, de las personas que lo habitan, tan necesarias para todos nosotros. Es motivo de incomprensión la mayoría de veces, y, en definitiva, de aislamiento.

             Lo más incoherente e incomprensible de todo es la respuesta que recibes en todos los lados cuando de repente te encuentras con un bebé de dos meses recién operado en brazos, con una tremenda fotofobia, y que el oftalmólogo te pide que por favor esa niña esté sometida a todos los estímulos visuales que puedas…. Buff, labor difícil.

             Mi primer pensamiento fue ir a una óptica, no una cualquiera no, tenía que ser la mejor de toda Valencia, no importaba el dinero que gastase en esas gafas, tenían que ser las mejores. Respuesta: NADA, unas gafas por las que entraba luz por todos los lados, no servían, y, me acuerdo… 120€ tirados a la basura, bueno, no, ahora decora el comedor de casa de mis padres, se han quedado de recuerdo.

             Segundo, “buscaré en San Google” pensé, respuesta, unas 5 pares de gafas contrareembolso, entre 20€ y 30€ cada una. Bonitas, si, inservibles también.

             Siguieron más ópticas, centros comerciales… el caso es que no había manera, hasta que al final un buen día, de casualidad, en la farmacia de debajo de casa encontré la solución. Gafas de la casa chicco (me importa bien poco, por no decir unas narices si alguien piensa que hago publicidad, ojalá alguien me lo hubiera dicho a mi antes), y que tenían esas gafas? Que protegían el ojo de manera completa, y, eran POLARIZADAS, lo más importante, el precio, unos 14€ aproximadamente, no recuerdo exactamente.

             Ya podíamos salir un poquito a la calle, no demasiado, no, pero un poquito. Y, luego, claro, llegó nuestra afiliación a la ONCE, a partir de ahí, la cosa cambió. Alguien se preocupaba por mi hija de manera desinteresada. Me acuerdo de bajar a la entrada de la dirección territorial con Rosa y un montón de filtros solares, todos polarizados, y, nada, a esperar que Laura hiciera algún gesto que nos indicara, “esas, pesadas, que con esas no me duelen tanto los ojitos” Por fin, nos dimos cuenta, más bien Rosa, no yo, y a partir de ahí, Laura salió a la calle de día, primero, por la sombrita, y luego con sus gorritos por el sol también, de turistas, como decía Carmen.

             ¡Qué bien!, por fin Laura hacía vida “normal”. Poquito a poco te vas dando cuenta que ella misma va gestionando su vida, con lo chiquitita que es, y es todo un derroche de fortaleza, arrimándose a sombras o girada de espaldas al sol, es increíble verla.

             ¿Y el coche?, ayy el coche, tintamos las lunas traseras con el color más oscuro permitido, pero claro, los niños van atados, y cuando les entra la luz lateralmente o frontalmente, no se pueden girar. Yo he dicho una y otra vez que lo más duro en la vida es oir a tu hijo llorar de dolor y no poder hacer nada, bufff, que mal lo hemos pasado. Hasta que un día, tropezamos con otro angelito, su niña también había tenido problemas visuales y se había buscado la vida como hice yo. La solución estaba en comprar un gorrito con alas grandes blandito, de manera que, Laura, cuando le entra ese terrible resol, se lo baja un poquitín, y ya no llora, genial… ya respiramos en casa.

             En conclusión, si tienes este horrible problema:

            1.- Gafas que ajusten a la carita lo más posible, de patilla ancha para que le entre la luz lo más posible. (chicco, nanovista, polaroid…).

            2.- Polarizadas, eso siempre, el color del filtro depende del niño, mi hija está entre gris y marrón.

            3.- Gorritos grandes de ala ancha.

            Y, por favor, si estás leyendo esto y tienes algo que ver con el mundo de las ópticas, necesitamos para nuestros bebés filtros polarizados sujetos a bandas blanditas. Es súper importante, nos quitaría mucho sufrimiento a padres e hijos.

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5 comentarios en “MI BATALLA CONTRA LA FOTOFOBIA

  1. Yo también padezco de fotofobia, no tan grave como la de tu niña, por suerte la luz del día no me afecta, las luces artificiales y los contrastes de luz sí y además del dolor de ojos me provoca migrañas náuseas y vómitos. Llevo peleando años sin poder hacer vida normal, en invierno al hacerse de noche tan temprano es prácticamente imposible salir de casa. Y los médicos siempre me dicen lo mismo… bahhh eso no es nada, evita las luces. Como si fuese sencillo… en un mundo cada vez más iluminado con luces blancas y potentes. Sólo los que las padedecemos y vivimos con gente que las sufre somos conscientes de todo lo que implica. Conozco un caso más de una amiga que también tiene un niño pequeño con este problema y tampoco le dan soluciones…. Es un poco frustrante y complicado llevar la vida normal que se nos exige porque “no es nada mportante”. Yo probé con gafas con tintes amarillos y azules y tampoco me resultaron.

    Mucho ánimo y a seguir adelante.

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    • Gracias por compartir tu experiencia con nosotros!! Laura está aprendiendo a vivir con la fotofobia, en principio nos dijeron que con los años disminuiría, pero a estas alturas creo ya que no, que nos la quedamos.
      Es como tú dices, es complicado que las personas que la rodean lo comprendan, sólo unas pocas lo hacen, aunque supongo que no es culpa de ellos, hay que sentirlo para comprenderlo.
      Un abrazo muy fuerte y a seguir adelante!!

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  2. Hola, mi hijo también tiene fotofobia y, me eemocioné porque, también usa las gafas chicco, no le gusta que le ponga gorros, se los quita y así con cualquier cosa, zapatos, baberos etc… Mi hermano me regaló las gafas y pensé que seria una perdida de tiempo y dinero pero resultó, que cuando se las puse bueno, si intentó quitárselas pero, cuando sintió la luz del sol se las dejó! Y yo no podía creerlo… Si es cierto que no se puede salir aun como la gente normal pero, ya no nos siento tan limitados, me alegra que haya personas como ustedes que entienden lo que estoy pasando…

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    • Tus palabras me emocionan Vari,
      Es duro si, recuerdo solo poder salir de casa con Laura por las noches hasta que cumplió el añito, pero todo pasa. En la actualidad Laura hace vida normal, prefiere la noche al día, pero se desenvuelve fenomenal. Supongo que a tu peque le han sentado bien estas gafas porque son polarizadas, recuérdalo cada vez que decidas cambiarlas por otras.
      Un abrazo muy fuerte!

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