PRINCESA, SIEMPRE ESTAREMOS CONTIGO

Después de 39 semanas de largo sufrimiento, incertidumbre y muchísimas pruebas, una cesárea programada, para no sufrir más; nació mi pequeño ángel a las 9h.

Aquella princesita en mis manos, a pesar de ser la segunda, era la primera vez que tenía una cosita tan pequeña entre mis manos. Una vez en la habitación, mi pregunta constante era; Por qué no abre los ojitos? Por qué están hinchaditos?.

La respuesta era, no ha sufrido, ella sigue dormidita, yo pensaba vaya tontería !!

Abrió los ojitos contadas veces, para explorar su alrededor, pero se los ví, un día de aquellos le vi el ojito derecho diferente, y me dijeron que no pasaba nada.

Nos fuimos para casa y con la luz del sol los abrió y entonces fue cuando me asusté, ese ojito estaba blanquito y no sabia el por qué.

En la revisión con la pediatra, se extrañó que no abriera los ojos, yo le dije q estaba muy preocupados, tal como se los abrió nos hizo una carta para ir a urgencias, y que preguntáramos por Alicia. Allí nos trataron muy mal, porque la niña solo tenia una semana y no tenia papeles (obvio), nos negaron asistencia. No nos movimos de allí hasta que conseguimos que alguien la viera, pasadas 4 horas; nos dijo la niña tiene glaucoma congénito bilateral, posiblemente no verá!!! Le ponéis estas gotas y pedís cita con Alicia.

Nos quedamos XOFFFF….como que no verá? Dónde estaba la famosa Alicia?

Empezamos a buscar por “san Internet” y pensamos que tenia razón, pero que no tiraríamos la toalla, siempre adelante, siempre, siempre…..con nuestra pequeña princesita, no importaba lo que pasara.

La familia, hay probrecita, y qué le pasa? eso se cura? seguro que si, la medicina está muy avanzada. Más familia; te lo dije!! estuviste mala, y ahora la niña esta ciega, y ahora que haréis? Os cambiará la vida, tendréis que dejarlo todo por ella (estas fueron las peores palabras que en esos momentos se podían escuchar, y mas viniendo de una de las personas que más quiero en esta vida).

En estos días conocí a Mary y Natalia, me hicieron ver la enfermedad de otro color; ellas habían pasado por lo mismo y estuvieron conmigo en todo momento. También conocí a Sonia que en la distancia y sin conocerme de nada, me estuvo apoyando incondicionalmente.

Me dieron esperanza, me explicaron que era un proceso muy duro, pero que saldríamos adelante, siempre, siempre.

Por fin conocimos a Alicia, nos dijo; yo no os puedo asegurar nada, pero vamos a empezar con tratamiento. Cambiamos los colirios y añadimos unos jarabes para bajar la presión.

La presión empezaba a bajar muy lentamente, las chicas me explicaron trucos para hacerlo mas llevadero.

Llegó el día de la primera goniotomía, en el izquierdo fue muy bien, pero en el derecho no pudo abrir mucho porque todavía estaba muy hinchado. Los dos ojitos estaban mejorando, ya los podía abrir !!!

Tras unos meses de colirios, jarabes y gonios llegó la implantación de las válvulas, ahí notamos un gran cambio en nuestra pequeña. Y lo mejor es que se habían acabado los jarabes!.

Al empezar la guardería y como cualquier niño, empezaron los dichosos moquitos, con tan mala suerte que se le hizo conjuntivitis; una semana entera llevándola al pediatra y, tranquilos no pasa nada, en urgencias, tranquilos no pasa nada. La niña dejó de comer, se había debilitado por completo, la llevé de urgencias a otro lugar un domingo a las 7 de la mañana, gracias Pili; sin apenas tocarla ni examinarla me dijeron que había hecho una endoftalmitis ( que era eso?) que sino le sacábamos la válvula podía perder el ojito, por la tarde nos mandaron para casa con la condición de que cada 30 minutos le pusiéramos una tanda de colirios y que el lunes a las 8h estuviéramos en el hospital. Alicia nos estaba esperando porque la habían avisado la tarde anterior, a las 12h ya estábamos en quirófano.

Se extirpó la válvula y se salvó el ojo, MENOS MAL!! qué tranquilidad !!

PARA ADELANTE, SIEMPRE, SIEMPRE………..

En este largo camino también hemos convivido con nuestra amiga la fotofobia, no sabíamos por qué la peque cerraba los ojos, descubrimos que era por los diferentes tipos de luz que la rodeaban. En casa  hemos estado largos tiempo de penumbra y silencio. Al salir a la calle le poníamos todo tipo de protecciones , hasta este año, que ha aceptado a ponerse sus gafitas de sol, ahora son inseparables, le encantan !!

A día de hoy la niña esta feliz, va la guardería, se relaciona con sus compañeros. La vemos reir que es lo más importante, está FELIZ !!

No sabemos lo que ve exactamente, pero ve y lo utiliza al máximo para experimentar, jugar, gatear y empezar a caminar.

Muy contentos de su evolución, damos las gracias a la guardería, al cdiap y a la once. Un equipo de profesionales muy cautelosos, que han mirado de buscar las mejores soluciones para nuestra pequeña.

 

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