28 MESES…. POR PAZ

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28 meses ya… madre mía, ya han pasado dos años y 4 meses desde que tuve a mi niña Ainhoa por primera vez entre mis brazos, desde que supe que algo no iba bien en sus ojitos y mírenla ahora y mírenme a mí!!!.

Nunca antes había oído hablar de esta enfermedad: “Glaucoma Congénito Bilateral”, me sonaba a chino hablando claro. Lo pase tan mal al principio por no saber, por no conocer…. Ahora he de reconocer que no soy una experta, pero también se que, sé y conozco lo suficiente para ayudar a mi hija a avanzar, a cuidarse y cuidarla yo para que todo siga yendo bien como hasta ahora.

He aprendido a vivir con ello y a llevarlo bien, preparada para lo que sea sin soltarla de la mano, seré siempre su mayor apoyo. Veo en ella cosas que para cualquier otra madre son cosas simples, como dibujar, verse un lunar y decirme “mira mama un lunar” correr detrás de una pelota, bajar por un tobogán, cosas que creía al principio serían imposibles…, pues esas cosas simples se han convertido en las alegrías de mi día a día.

Ella me está enseñando a vivir de otra manera, valorar más los sentimientos y demostrar más los míos, lo material pasó hace tiempo a un segundo plano, su felicidad es ahora mi prioridad. Verla y hacerla feliz al igual que ella me hace feliz a mi. Quiero que se pinte, se ensucie, que coma golosinas, que corra, salte, juegue y que no tenga limitaciones, ni que los demás se las pongan, es feliz siendo igual a los demás y aprendiendo de todos.

Es una aprendizaje de por vida, un camino que haremos juntas y poco a poco iremos ganando batallas. Lo que ayer veía oscuro hoy ya tiene otros matices y en un futuro será un arco iris enorme.

Mi niña Ainhoa….el mejor regalo que me dió mi vida!!

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14 comentarios en “28 MESES…. POR PAZ

  1. Hola, buscando informacion sobre glaucoma congenito encontre este blog, tengo muchas dudas ya que tengo una beba de casi 4 meses y desde que nació tiene un ojito con lagrimas, me dijo el médico que era el lagrimal tapado asi que le estoy poniendo gotas y un gel pero todavia no se le ha curado. Resulta que ahora he notado que el otro ojito tambien se le esta poniendo igual, le llora. Buscando. En internet llegue a los sintomas del glaucoma y eso me asusto xq ella tiene sus ojitos grandes y la luz del día le molesta y la duda que me queda es que los ojitos llorosos no sea por el lagrimal tapado sino por glaucoma, es más su abuela paterna tiene esa enfermedad. Si alguien me puede ayudar lo agradeceria mucho. Estoy por llevarla a otro oftalmologo pero esta vez pediatra ya que a la dra que la lleve x su lagrimal tapado no era oftalmologa pediatra. Gracias

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    • Hola Natalia!!. Ante todo, mucha calma, por favor. Con los síntomas que me cuentas, podría o no ser glaucoma, el lagrimeo, la intolerancia al sol y los ojos grandes… También viene acompañado de opacidad corneal, que vienen a ser “ojos un poco raro”. De todas maneras, también podría quedarse en lagrimal obstruido. Me parece genial que consultes una segunda opinión, y sobretodo, que vayas a un oftalmologo pediatrico, y, si, tuviera experiencia en glaucoma, mejor que mejor.
      Un abrazo muy fuerte!!

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    • Hola natalia. Nunca está de mas buscar una segunda opinión y mas con los sintomas d tu niña y q no la ha visto un oftalmologo pediatra. No pierdas tiempo y ve a buscar esa segunda opinión, ya q en el glaucoma congenito la detección temprana es muy muy importante. Comentale todos los sintomas y que le tomen la presion intaocular. Tal vez no sea nada solo el lagrimal pero nunca está de mas salir de dudas. Animo y mucha suerte para tu niña.

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    • Hola Natalia, me llamo vicky y soy de Sevilla tengo una niña con 21 meses q tiene glaucoma congénito bilateral a ella se lo detectaron pronto gracias a dios, mira si ves q no estas conforme con lo q te dicen los médicos q han visto a la bebe sin duda alguna llevala a un oftalmologo y q la miren a fondo quizás sea verdad y no sea glaucoma pero las madres tenemos un sexto sentido y si no estas segura contra antes mejor¿ tu eres de España? Ahi muy buenos especialistas espero q todo se quede en q es el lagrimal obstruido también suele ser frecuentes en bebes no te asustes y consulta a un oftalmologo. Ya nos cuenta y aqui nos tiene. Un saludo.

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  2. Hola… Como te a dicho Cris calma… Puede ser o no síntomas que dices mi niña le pasaba y no nos hacían caso pero lo primero es una segunda opinión ya que no estás segura de la que te dieron..eso siempre que estés segura de lo que te digan. También puede ser lo que te han dicho el lágrimal obstruido.. Pero ya te digo pide una segunda opinión en un oftalmólogo pediatrico.de donde eres???un saludo y un beso enorme desde Madrid

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    • Hola chicas, gracias por contestar tan rápido.. Yo soy argentina y tengo 33 años. Este duda me pone nerviosa, ahora he estado sacandole fotos bastante seguido para ver sus ojitos xq por lo que he leido hay algo en los ojitos de los bebés con este problema no?? En su color o algo por el estilo, así que hoy le saque como 4 fotos para ver. Hoy tambien saque turno a un oftalmolog pediatra y el viernes tenemos turno a ver que nos dice. Me pueden contar como se dieron cuenta del problema? Que es lo que llama la atencion como para dudar y consultar!! Gracias y un beso desde argentina.

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      • Hola!! Sí el viernes ya tienes cita, no te calientes más la cabeza, en mi caso fue la fotofobia, pero quien te lo va a diagnosticar es el médico. Ya nos cuentas como te va. Un abrazo!

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  3. Hola Natalia , sobretodo no perder la calma, hay que estar con los cinco sentidos, y bien alerta. Mucho no podemos hacer hasta que no la vea un oftalmo.
    En nuestro caso, fue porque tardo mucho en abrir los ojitos, y lo hacia como con miedo.
    Y cuando se los consegui ver mejor, pensé que los tenia azulados como su hermqna. Volvi a mirarselos y el derecho estaba casi todo blanquito, un leucoma corneal.
    Estate tranquila, no la fuerces a la luz solar.
    El viernes todo ira bien.

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  4. Pues nuestro caso teníauun ojo más grande que otro pero lo que más alarmaba la fotofobia y le lloraba el ojito. .pero lo mejor eso espera aver que os dicen… Un besito

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  5. Hola chicas como están, mil disculpas por no aparecerme para contarles de mi gorda, Tuve unos problemitas con la obra social ya que es complicada en el tema oftalmológico entonces por eso no puede atenderla antes, así que hace un par de semanas fuimos y le hicieron un fondo de ojo y me dijo que estaba todo bien, Le tuve que decir yo que la gordita tenia el lagrimal obstruido porque la doctora no se dio cuenta así que le dio unas gotas y masajes durante 8 días pero fue lo mismo porque Luisina sigue igual, su ojo sigue llorando he irritándose. La verdad es que tengo dudas porque en el momento de colocarle las gotas para dilatar al parecer no entraron bien y justamente fue en el ojo derecho donde no entro bien y por eso ella dijo que no estaba tan dilatado y ese es su ojito enfermito, el derecho. Asi que por eso pienso ..habrá visto bien la doctora? sera el lagrimal? o porque no se le cura si ya voy colocandole 2 o 3 tipos de gotas.. No se que pensar, ahora recién el 17 de noviembre tenemos turno de nuevo.

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