DE LA NIEBLA A LA LUZ… POR MARÍA DESDE CASTELLÓN

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Hola, os vamos a contar la historia de nuestro pequeño, se llama Neizan, fue un bebe súper deseado, escogimos ese nombre porque su significado es, «EL QUE ES AMADO POR DIOS».

Cuando llego el momento de su nacimiento, estábamos súper emocionados, en horas, estaría con nosotros, tantos meses de preguntas, a quién se parecerá como será….

Fue un parto largo, después de 16 horas ya estaba en nuestros brazos, nos invadió la emoción, estábamos deseando salir del hospital… Durante el día, el niño no lloraba pero llegaba la noche y la temíamos, lloraba mucho, no quería estar en su cuna, pensábamos que era por la cuna del hospital, que no le gustaba. Empezó a darnos sustos con la bilirrubina alta casi para ingresar y al final, ingresó por una infección urinaria.

A la primera semana, no paramos de ir a médicos, el ojito izquierdo le lloraba, lo tenía borroso y veía que algo no iba bien, se lo dije a mi marido, el me decía que fuera al médico, pero que podía ser que la telilla todavía no se le había caído. Mi familia me decía lo mismo, pero que lo llevara al médico para quedarnos más tranquilos. Lo llevé al médico y, su pediatra me dijo que se lo lavara con suero ¿con suero para que?, esperaba que me hubiera hecho un papel para llevarlo a urgencias como hizo para la bilirrubina. A los dos días volví y me dijo que era conjuntivitis, me mandó unas gotas, a los dos días volví y le dije que eso no era conjuntivitis y que me lo derivara al oftalmólogo, como vió que insistí, me dijo que me mandaba, pero que era hipocondriaca y que las madres primerizas exagerábamos por cualquier cosa.

Casi un mes después nos llegó la carta con la cita, la sorpresa fue que, estando en Febrero, la cita era para el 23 de Junio, no quise esperar, así que, sacamos un seguro privado, busqué consulta de oftalmólogo y lo llevamos, pensando que no sería nada serio. Mi marido no pudo acompañarme por motivos de trabajo, así que fui sola. Al entrar, el doctor me dijo que él no era especialista en niños, pero que le dijera qué le pasaba o qué le veía , se lo dije, y, enseguida se puso a mirarlo porque eso era un glaucoma. A mi, me sonó a chino, me dijo:

-Voy a hacerte un volante para que vayas a urgencias, que allí te lo vea un pediatra y te lo confirme porque lo que tiene es grave.

Me asusté mucho, pero no pensé que fuera tanto, me fui directa al trabajo de mi marido para decirle que tenía que ir con el niño a urgencias.

Después de 4 horas, me dijeron que era un glaucoma y que el niño no veía, y no sabían decirme si llegaría a ver, porque era imposible verle el flúor del ojo y en bebes es imposible mirar si no están sedados. Me dijeron que no tardarían en llamarme, que me llamarían viernes o lunes,… El viernes no nos llamaron y me presenté el lunes en la consulta del hospital La Fe de Valencia, allí estuvieron viéndole el ojo y le echaron unas gotas, esperamos, volvimos a entrar, lo volvió a mirar y me dijo:

El niño tiene glaucoma congénito, no podemos esperar porque se ha tardado en diagnosticar y no sabemos el daño que tiene. El mundo se me vino abajo, solo con cogerlo en brazos me ponía a llorar, hasta que, mi marido me dijo:

-Tenemos que ser fuertes, el depende de nosotros y por él, al fin del mundo, todo irá bien.

Cuando entró en quirófano, el ojo izquierdo tenía tensión 23, el ojo derecho tensión 20, y operaban el izquierdo, que era el que peor estaba ya que la tensión del derecho estaba dentro de los límites. Me mandaron echarle unas gotas para bajar la tensión, (Cosopt), después de un mes, llamé para ver cuando le quitaban los puntos, me dieron cita, se los quitaron y operaron el derecho la tensión la tenía a 18, pero el ojo le había aumentado de tamaño, la córnea la tenía con grietas, ahora lo tenía peor que el izquierdo.

Aunque después de operarlo nos dieron esperanzas, ya que todo fue bien, el día 25 de junio fuimos a retirarle los puntos, el ojo izquierdo se mantiene estable con tensión de 12, pero aunque el derecho también tiene una tensión de 12 el glaucoma persiste en este impidiendo la visión del nervio óptico, no obstante, somos optimistas y esperamos la próxima revisión del 18 de agosto disfrutando de este pequeño ángel que cuando sonríe es capaz de iluminar hasta la noche mas oscura.

 

12 comentarios sobre “DE LA NIEBLA A LA LUZ… POR MARÍA DESDE CASTELLÓN

  1. El 15 de agosto del 2015 nació mi princesa y me dieron la noticia k tiene glaucoma congenito… La verdad nose k llegara a pasar pero tengo fe k saldrá todo… Y con las historias k lee me siento más seguro y se abre una esperanza… Gracias por escribir sus historias me alivia mucho al leer k si se puede adelante siempre gracias

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    1. Muchísima fuerza Michael!! Por supuesto que saldréis adelante. Hay algunos obstáculos que superar en el camino, pero no dudes que tu princesa va a ser muy pero que muy feliz.
      Un abrazo muy fuerte, estamos aquí para lo que necesites.

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      1. Muchas gracias… Teniendo la primera respuesta del oftalmológo se opera este lunes 31 de este mes… Esperando k salga todo bn

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    1. Michael, no te agobies, es demasiado pequeñita todavía. Laura por ejemplo hasta meses después no seguía con la mirada. En su caso era debido a la gran cantidad de líquido que tenía, hasta que todo drenó, no empezó a ver.
      Estimúlale mediante el oído, abrázale mucho y dale mil besos y caricias, verás como poquito a poco todo va mejorando.
      Un abrazo!

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      1. Muchas gracias por tu apoyo…. Se van aclarando poco a poco los ojos… Una pregunta k tipo de operación le isieron a tu niña y cuantas le isieron tuvieron k volver a operar… Perdona por preguntar solo k nunca había pasado por esto

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      2. Trabeculectomias, no tuvieron de momento que volver a operar, pero no es lo más normal. No pienses en eso ahora, sobretodo si se van aclarando los ojos y se controla la tensión.
        Un abrazo!

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  2. La presión de mi hija según el los 28 el doctor dice k con el tratamiento de gotas bajará pero no hay resultados ya son 3 meses…. Algún consejo o interferimos para una nueva operación…. Y no le gusta los rayos del sol o su reflejo k da

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    1. Hola Michael!! Sobretodo es muy importante que confiéis en el oftalmologo de vuestra hija, si no estáis seguros, podríais pedir una segunda opinión. Yo creo que los padres nos tenemos que dejar guiar por los especialistas, ya que hay muchas variables que nosotros desconocemos.
      Un abrazo muy fuerte! Ya nos cuentas como sigue la pequeña.

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  3. Cómo está Neizan ahora? A mi bebé le operaron a los 25 días de nacido, él tiene ahora 1 añito y 3 meses, parece que todo ha ido bien pero el doctor, le detectó una catarata pequeña en el ojito derecho, dice que aún es muy pequeña y en su momento se tendrá que operar; lo que nos importa ahora es saber si la PIO está bien… Sigue teniendo fotofobia pero, ya no es tanta como antes.

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