Historia de un Glaucoma.

Hola, mi nombre es Roberto, y nací un 24 de enero de 1989. Madrugar no es uno de mis vicios, por lo tanto estaba claro que naceria por la tarde , a eso de las 20:30Era el pequeño, mi hermano ya tenia 2 años, y en sus mofletes brillaba un tono colorao que manifestaba que mas sanote no podia estar…

 Cuando naci yo, mofletes tampoco me faltaban, pero si que echaban en falta otro brillo… Algo pasaba, no era como mi hermano mayor.

Enseguida vieron, que en mi ojito derecho faltaba luz..no se reflejaban en el las caras de unos papis sonrientes….Le faltaba transparencia y le sobraba volumen. 

Despues de informar a los facultativos, aparecio esa palabra que entra a los papis como un puñal bien afilado…GLAUCOMA. 

Anque mas adelante vereis, que a la hoja de ese puñal se le iria poco a poco el filo.

Habia que operar de urgencia!! , pues corria un serio peligro de perder la vista. Todo eran malas noticias… pero habia que hacer lo que habia que hacer, un gordito de 4 kilos al quirofano a pasar frio. 

Mientras yo estaba anestesiado soñando vete tu a saber que..a mis padres les explicaban en que consistia aquello del Glaucoma. Lo explicaban tal que asi:

“Tiene tension ocular…si el liquido del ojo no drena como tiene que drenar..se acumula en el globo ocular, y esa presion puede hacer daño al nervio optico”.

Aqui es donde aparece la palabra TRABECULECTOMIA… y te decian que consistia en ” realizar otra via de escape para que el umor acuoso del ojo, drenara de manera correcta” 

El ojo izquierdo lo tenia mucho menos afectado, por lo tanto con una operacion se soluciono todo afortunadamente ( a dia de hoy con el ojo izquiero veo perfectamente). 

Pero el ojo derecho era casi mas guerrero que yo!! Con 3 meses de vida ya me habian operado 3 veces. (Es muy comun que en el glaucoma congenito las trabeculectomias fallen.) De echo el tratamiento mas efectivo para el G.congenito pasa por el bisturi….luego un tratamiendo coadyuvante a este como pueden ser gotas, pueden controlar la enfermedad perfectamente.

La cuarta operacion parecia que iba mejor…el conducto de drenaje no se cerraba..y todo fue bien hasta los 12 años.

Despues de una vida feliz…jugando al futbol…nadando…con la bici…

A los 12 años en una revision me toman la Tension ..y doy una Pio (presion intraocular) de 56. Esa es una presion muy peligrosa, por lo que habia que volver a pasar frio al quirofano.

Mi ojo llevaba ya varias operaciones.. por lo que esta seria la ultima…. ya no se podian hacer mas trabeculectomias…ya no habia mas espacio.

Con esta ultima aguante hasta los 16 años…y a esa edad se volvio a cerrar el conducto.. me toman tension y doy 52. Que bruto soy!! Jejejje. De dar la tension alta darla de verdad no creeis?? Que se note que uno es un chicarron del norte.

 ¿ Y AHORA QUEEEEEEE??????…. ya no se podia volver a drenar ese maldito liquido??

CLARO QUE SI!!!!!!…

Si algo aprendi de esta enfermedad..esque siempre hay mas soluciones que problemas…por lo tanto tranquis…que si esto es asi…salen las cuentas….
Al haber fallado todas las trabes…la solucion ahora pasaba por incorporarme una valvula en mi ojo derecho. La llamada VALVULA DE AHMED.

Un dispositivo diminuto de 16mm , iba a actuar como una especie de “bomba de agua”. Al incorporar esta valvula…ya no se deberia cerrar el conducto.

Pues bien.. me despierto de la anestesia y pienso que me han tomao el pelo…no noto nada en el interior de mi ojo!!!!

Pero si chicos…ahi estaba la valvula trabajando por mi..sin dar un ruido 🙂

Han pasado ya mas de 10 años desde que llevo la valvula..y….TODO SON BUENAS NOTICIAS!!!!!!

Tengo la tension controlada…no me duele nada….y la verdad estoy encantado. La valvula es una gran solucion… 

A los 19 años me saque el carnet de conducir!!! Pasando el psicotecnico sin ningun problema! Tengo mi coche….tengo mis estudios…y tengo mi trabajo!!! Soy una persona feliz.

Ese puñal afilado del que hablaba unos parrafos arriba…se a convertido en un cuchillo de plastico…de esos que no cortan nada….y si algun dia el glaucoma decide volver a afilarlo….ya nos encargaremos de quitarle el filo!!!!

Si esta valvula falla…se puede sustituir por otra..o por otro tipo de valvula!…sera por soluciones….. 🙂

En resumen….he tenido la infancia mas feliz del mundo!! Fui un trasto…un guerrerin…y me lo pasaba pipa! Si me portaba bien en la consulta del oftalmologo, mi madre me compraba un jugeuete! 🙂

Lastima que las consultas fueran cada 6 meses……. 😦

Y ahora llevo una vida ni mejor ni peor que las demas…llevo una vida completamente normal….igual que la van a llevar vuestros peques!!!! :)) 

Un saludo enorme! Y animo a esas mamas que no paran de poner en google “glaucoma”.:)

Fiaros siempre del medico…cada caso es un mundo y en internet se ponen muchas imprudencias!

Un beso enorme de Roberto

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13 comentarios en “Historia de un Glaucoma.

    • asi como ustedes habemos muchas mamas luchando por una mejor calidad de vida para nuestros hijos yo soy una de ellas y si en el caso de mi niña ella hora ya tiene 9 años su primer trabe fue al mes de nacida ella tiene ese problema en ambos ojos su segunda cirugia fue a los 6 meses y su tercera fue a los dos años la cuarta fue a los 4 añitos y ahi se le implacto su primera valvula, todas esos fueron muy buenas en su caso rápido cicatrizaba por eso era necesario intervenirla mas seguido llego hoy estamos por la quinta cirugia y vamos por la segunda valvula gracias a Dios sus presiones son buenas no tan elevadas lleva mas de 4 años manejando presiones de 20 o 15…. y si mi niña es una gran guerrera y su confianza puesta en Jesus !! bendiciones a todos

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      • Hola Erika que bueno saber de ti y tu hijita. Me gustaría tenerte en contacto tengo a mi bebé de 5 meses y hace 20 días le realizaron su primer trabe. Tengo muchas preguntas y creo q me puedes guiar de acuerdo a tu experiencia mi número es +573144871271 si puedes escribirme. Un abrazo!

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  1. Hola Roberto, quisiera saber al día de hoy como te va con la fotofobia, a que edad te dejo de molestar? Tus ojos se aclararon? Como es tu visión al día de hoy? Tu nervio óptico está bien? Cada cuanto vas a controles? Te agradezco mucho que me respondas estas preguntas pues te tengo como punto de referencia.
    Mil gracias, un abrazo

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  2. Roberto me hiciste llorar. Soy de esas mamás q goglean Glaucoma buscando esperanxa… Hay sido muy duro p mi y mi fam. Operaron a mi hija a los 4 meses, no sabíamos q tenía esta enfermedad. Le hicieron la trabe y ahora está con gotas solo en su ojo izquierdo. Pero la fotofobia no la deja desarrollarse con normalidad y eso me pone muy triste. Ella ahora tiene 7 meses. Contame, cuánto tiempo pasó p q toleraras la luz?

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    • Hola Marianela!! Soy la mamá de Laura, ella también tiene fotofobia, en algunos casos no remite, pero aprenden a vivir con ella. Cómprale gafas de Sol polarizadas y gorritos que le protejan del sol, con eso será suficiente, verás como se va adaptando poco a poco.

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