Hola soy Laurent, de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, estoy totalmente consternada y emocionada leyendo cada una de las historias de madres dignas de admiración, de quienes quiero aprender para seguir adelante con la razón de mi vida, mi bebé Emiliano, quien va a cumplir un año y hace 3 meses le detectaron glaucoma congénito unilateral en el ojo izquierdo, fue operado de emergencia en Brasil, porque en Bolivia no pudieron dar un diagnóstico y si lo hubieran hecho no habría sido tanto el daño, hasta el momento seguimos realizando estudios para que empiece con su terapia de lentes y mejore el estrabismo que presenta, es muy difícil todo esto, nos implicó gastar mucho dinero para llevarlo a un buen lugar, y estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad, si me pueden ayudar les agradecería mucho.
Hola os estaba leyendo por el tema de la fotofobia. Mi niña de siete meses esta trasplantada de córnea y tb tiene tensión ocular alta. Me dais consejo para la fotofobia? Conocéis mas casos como el nuestro?
Somos de Soria
Buenos días Elisa. Para la fotofobia lo mejor es ponerle a la nena unas buenas gafas de sol polarizadas, tienes muchas y variadas donde elegir desde las de la marca chicco que venden en las farmacias hasta las de decathlon o las de las ópticas, lo importante es que los filtros sean polarizados. Acompáñale cuando haga sol de un gorrito con alas anchitas, así irá mejor.
Yo no conozco ningún caso como el vuestro, pero si he oído hablar de ello. ¿La nena está afiliada en la once?
Un besazo enorme!
Hola Elisa!! Perdona por no contestarte antes.
La fotofobia puede llegar a ser desesperante para los niños y para los papás.
Te recomiendo unas buenas gafas de sol con cristales polarizados, esto último es muy importante. A veces, dependiendo de la patología los colores de los filtros pueden ayudar mucho, es cuestión de probar.
También es importante llevar a los nenes con gorrito, aunque sea una talla mas grande lo importante es que le frene el sol.
Por lo demás, hay que tener mucha paciencia, cambiar de rutas…
Espero haberte ayudado.
Muchos besos!
Hola , tengo un bebe que nació con glaucoma congenito el ahora tiene 3 meses y querría saber cuanto tarda en salirle la pupila en sus ojitos , un saludo
Hola a todas, mi niña tiene 3 meses y medio y la operaron de amor os ojos al poco de nacer. Ahora estamos con amarga para el control de la tensión que en ambos ojos es de 20. Sigue con los ojillos opacos sobre todo el izquierdo. Sabéis si eso termina desapareciendo? Hemos empezado ahora en la once, la pena es no haber empezado antes pero os informaron mal y pensábamos que hasta más tarde no se podía hacer nada.
Un saludo
Hola Consuelo! Encantada de conocerte. Al principio los peques pueden necesitar de varias operaciones hasta tener controlada la tensión. ¿De dónde sois?
Somos de Madrid. A mi hija se lo detectaron nada más nacer y la operaron enseguida. Tiene el ojo izquierdo más afectado que el derecho, y el jueves empezamos con la profe de la ONCE haber qué nos cuentan.
Enhorabuena por el blog.
Hola! Si lo deseas, podemos incluirte en un grupo de whats app. Te ayudará hablar con otras mamás que han pasado por lo mismo que tú. Escríbeme a csanchezlluch@gmail.com y nos ponemos en contacto.
Un abrazo!!
Hola a todas. Creo que este es el blog del que me hablaron unas mamas ayer en el clinico de madrid. Soy mar, la mama de emma.creo que nuestra compañera de habitacion era consuelo y hable con otra chica rubia que me hablo de este grupo. Hablais por aqui o por whatssup? Me gustaria estar contacto. No os vi hoy al darnos el alta despues de la consulta.nos veremos el mes que viene en la revision que estaran todos genial!!
Hola, soy de chile y mi hijo tiene glaucoma el ya lleva 4 operaciones, el tiene 1 año 8 meses, me gusta leer esta página ya que ha sido de mucha ayuda para mi, me gustaría tener contacto con las mamá de los niños para tener más información,gracias.
Hola, me gustaría ponerme en contacto con alguien de ustedes. En una semana es la cirugía de mi hijo, él tiene 2 años y medio. Tiene glaucóma congénito, una operación cuando tenía 25 días de nacido. El caso es, que quiero que me den algunos trucos o consejos ya que, va a salir con vendas en los dos ojos y, luego las gotas postoperatorias. Me siento nerviosa porque el va a querer quitarse las vendas y, no sé cómo hacerle para ponerle gotas, no sé si alguien ha pasado por ésto, ponerle gotas a un niño de 2 años!
Buenos días Varinia.
Estate tranquila porque va a ir todo fenomenal.
De la operación no sólo saldrá con vendas en los ojos, sino que los médicos y enfermeras tomarán las medidas oportunas para que esté tranquilo y no se los toque, verás como es más fácil de lo que piensas y el nene se porta como un auténtico campeón. Llévate cuentos que le gusten para leer y música que le relaje.
Respecto a las gotas, tienes que conseguir que te vea tranquila, poquito a poco se irá adaptando, cuando se las eches, tápale los ojitos y cántale su canción favorita o cuéntale algo para que desvíe su atención.
Será por poco tiempo verás, las válvulas van a funcionar de categoría.
Es muy importante que los papis estéis tranquilos, así él lo estará.
Gracias por responder. Sí estaré tranquila, le estoy aplicando gotas para bajar un poco la presión para aguantar hasta la cirugía. Y, he logrado que mi niño esté tranquilo, hasta juega a ponerle gotas a sus muñecos. Jaja de nuevo, mil gracias por las palabras de apoyo.
Besos y abrazos.
Hola soy de Colombia mi bebé tiene 4 meses y medio y tiene esta enfermedad, mañana es la cirugía en ambos ojos. Les quiero agradecer por este Blog pues me ha ayudado a ver luz en medio del panorama oscuro que los médicos te muestran. Quisiera recibir consejos del postoperatorio, debo confesarles q tengo miedo de la cirugía. Recibo sus consejos gracias
Hola Verónica! Es normal que tengas miedo de la cirugía, pero ten calma porque tu bebé va a estar fenomenal.
El único consejo que te puedo dar como madre es que tengas paciencia, iréis superando poco a poco cada escalón, aunque sea chiquitín se va a portar como un campeón.
Por favor, es muy importante que sigas a rajatabla las indicaciones de post operatorio que te den los médicos, es muy importante. Verás como todo va fenomenal, nos informas de todo.
Mañana estaremos desde España contigo.
Un abrazo!!!
Hola a mi bebé le fue muy bien en la cirugía, estamos en el dia 2 del postoperatorio ha estado un poco inquieta e intenta abrir los ojitos aunque le lagrimean cuando los abre. Quería preguntarles que después de cuantos días pueden abrir los ojitos sin que les moleste hacerlo?. Gracias por sus consejos
Hola Vero! Me da gusto saber que todo salió bien en la cirugía de tu bebé. Al mío le operan el 20 de febrero. Se pospuso a esa fecha por gripita. Y te quería preguntar, qué gotitas o medicame tos te mandaron para sus ojitos?
Hola Varinia!! una gótica en cada ojito de atropina y vigadexa. mi bebe ha respondido bien a la cirugía hoy tuvo control y parece q su presión está controlada los puntos muy bien, y lo más importante es que fija la mirada, la Dra me recomendó hacerle ejercicios visuales y sus rutinas normales, eso si en cuanto al baño no dejar que caiga agua en los ojitos lavarlos con gasa y suero fisiológico. Si quieres me das tu whatsapp para estar en contacto! un abrazo y espero q le vaya bien a tu bebé.
Hola varinia cual es el indicativo de tu país ? Ya operaron a tu nene ? Se que es el 20 pero no se si donde estas ya es el día. Quedo pendiente te envío la mejor energía para ti y tu bebé todo saldrá de maravilla. Bendiciones
Sí, lo operaron el miércoles 20, hoy es viernes 22. Tambien le mandaron atropina pero, el doctor dijo que hay que taparle las lagrimales por 5 min. Porque le puede dar taquicardia si se filtra. Ayer no abría sus ojitos, ya en la noche los abrió pero, hoy los ha tenido inflamados y no los abre. Nos cuesta mucho ponerle las gotas, llora y, no quiere soltarme. Estoy preocupada que pueda pasar algo.
Será normal que sigan hinchados sus ojitos y que no los abra? Por favor respóndan. Mi hijo no quiere separarse de mí y, solo quiere dormir. Cuando le pongo las gotas, puedo ver que por dentro están muy rojos sus ojitos. El doctor dice que es normal por la operación pero, no sé hasta cuándo
Hola varinia no te afanes apenas van dos días de postoperatorio, mi niña era igual no abría los ojitos y si lo hacia le lágrimas mucho. No dejes llorar al niño para evitar q se le hinchen y lo rojito se le pasará lo importante es que no le veas sangre, a mi niña le salía aguasangre mínimo pero según la Dra es normal. Mucho ánimo y aplicale los medicamentos como los recetaron mi bebe hoy cumple 22 días de la operación y sus ojitos van muy bien si quieres Escríbeme al whatsapp +573144871271
Buenas tardes, me llamo Marianela soy de Costa Rica, Mi hija de 8 meses fue operada a los 4 en sus 2 ojitos, El ojo derecho respondio muy bien a la operacion su ojo izquierdo esta dando batalla, estamos con gotas para controlar la presion, Nuestro gran problema en este momento es la fotofobia, no la deja vivir tranquila, siempre anda escondida, cabeza baja, no quiere abrir los ojitos cuando esta boca arriba. Esto siento ha afectado su desarrollo. He encontrado este blog y me ha ayudado mucho a bajar mi ansiedad y esperar. Queria preguntarles como viven sus hijos con la fotofobia, si requirieron estimulacion visual, tips para salir al sol…. he de confesar que los dias lluviosos los espero con muchas ansias. Estamos en control en el Hospital de Niños todos los meses, pero aqui en mi pais casi no se habla ni se encuentra mucha informacion ni mucho menos grupos de apoyo para las familias que vivimos esta situacion, por eso encontrar esta pagina ha sido un alivio. Muchas gracias
Hola Marianela!! Con Laura lo pasamos fatal, recuerdo esas salidas en coche, en cuanto entraba el sol, era horrible, así que comencé al cambiar mis recorrido diario. Ha ido poco a poco controlándola más: gafas polarizadas, lunas tintadas del coche y exponer al nene lo man posponemos
Hola mí nombre es Evelyn, mamá de Emilia una beba de 8 meses con Glaucoma congénito bilateral. Fue operada 3 veces, 1 ojo derecho y 2 en ojo izquierdo.. es increíble leer tantas historias y sentirme tan identificada con un poquito de cada una de ellas. Lo que ahora estamos padeciendo es la fotofobia que si bien disminuyó bastante desde las operaciones todavía no puede salir afuera si hay sol, soy de Argentina y mucho de este tema no hay información. Mi pregunta es en algún momento se puede llegar a ir la fotofobia? A alguien le pasó que con el tiempo fue desapareciendo? Hace un mes que la operaron de su ojito y sigue con gotas para la presión de modo preventivo.
Hola Evelyn! Depende de la evolución del niño. Hay niños que la fotofobia desaparece, pero otros que sólo disminuye un poco como es el caso de Laura. De todas formas, no te apures, aprenden a vivir con ella perfectamente. Un abrazo!!
Glaucoma Congénito España 
Hola soy Laurent, de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, estoy totalmente consternada y emocionada leyendo cada una de las historias de madres dignas de admiración, de quienes quiero aprender para seguir adelante con la razón de mi vida, mi bebé Emiliano, quien va a cumplir un año y hace 3 meses le detectaron glaucoma congénito unilateral en el ojo izquierdo, fue operado de emergencia en Brasil, porque en Bolivia no pudieron dar un diagnóstico y si lo hubieran hecho no habría sido tanto el daño, hasta el momento seguimos realizando estudios para que empiece con su terapia de lentes y mejore el estrabismo que presenta, es muy difícil todo esto, nos implicó gastar mucho dinero para llevarlo a un buen lugar, y estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad, si me pueden ayudar les agradecería mucho.
Un abrazo,
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Buenos días, Laurent.
Me has emocionado con tu comentario. Estamos aquí para ayudarte en lo que podamos, ya no estás sola.
Un abrazo.
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Cuenta con nosotras Laurent, aquí estamos para darte apoyo y pequeños consejos.
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Hola os estaba leyendo por el tema de la fotofobia. Mi niña de siete meses esta trasplantada de córnea y tb tiene tensión ocular alta. Me dais consejo para la fotofobia? Conocéis mas casos como el nuestro?
Somos de Soria
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Buenos días Elisa. Para la fotofobia lo mejor es ponerle a la nena unas buenas gafas de sol polarizadas, tienes muchas y variadas donde elegir desde las de la marca chicco que venden en las farmacias hasta las de decathlon o las de las ópticas, lo importante es que los filtros sean polarizados. Acompáñale cuando haga sol de un gorrito con alas anchitas, así irá mejor.
Yo no conozco ningún caso como el vuestro, pero si he oído hablar de ello. ¿La nena está afiliada en la once?
Un besazo enorme!
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Hola Elisa!! Perdona por no contestarte antes.
La fotofobia puede llegar a ser desesperante para los niños y para los papás.
Te recomiendo unas buenas gafas de sol con cristales polarizados, esto último es muy importante. A veces, dependiendo de la patología los colores de los filtros pueden ayudar mucho, es cuestión de probar.
También es importante llevar a los nenes con gorrito, aunque sea una talla mas grande lo importante es que le frene el sol.
Por lo demás, hay que tener mucha paciencia, cambiar de rutas…
Espero haberte ayudado.
Muchos besos!
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Hola , tengo un bebe que nació con glaucoma congenito el ahora tiene 3 meses y querría saber cuanto tarda en salirle la pupila en sus ojitos , un saludo
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Hola Sonia! Mándame un correo a glaucomacongenitoesp@gmail.com y lo hablamos con mas calma por whats app. Un abrazo!!
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Hola a todas, mi niña tiene 3 meses y medio y la operaron de amor os ojos al poco de nacer. Ahora estamos con amarga para el control de la tensión que en ambos ojos es de 20. Sigue con los ojillos opacos sobre todo el izquierdo. Sabéis si eso termina desapareciendo? Hemos empezado ahora en la once, la pena es no haber empezado antes pero os informaron mal y pensábamos que hasta más tarde no se podía hacer nada.
Un saludo
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Hola Consuelo! Encantada de conocerte. Al principio los peques pueden necesitar de varias operaciones hasta tener controlada la tensión. ¿De dónde sois?
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Somos de Madrid. A mi hija se lo detectaron nada más nacer y la operaron enseguida. Tiene el ojo izquierdo más afectado que el derecho, y el jueves empezamos con la profe de la ONCE haber qué nos cuentan.
Enhorabuena por el blog.
Un saludo
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Hola! Si lo deseas, podemos incluirte en un grupo de whats app. Te ayudará hablar con otras mamás que han pasado por lo mismo que tú. Escríbeme a csanchezlluch@gmail.com y nos ponemos en contacto.
Un abrazo!!
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Hola a todas. Creo que este es el blog del que me hablaron unas mamas ayer en el clinico de madrid. Soy mar, la mama de emma.creo que nuestra compañera de habitacion era consuelo y hable con otra chica rubia que me hablo de este grupo. Hablais por aqui o por whatssup? Me gustaria estar contacto. No os vi hoy al darnos el alta despues de la consulta.nos veremos el mes que viene en la revision que estaran todos genial!!
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Hola Mar? Si, eran ellas, operaron ayer a los niños.
Mándame a glaucomacongenitoesp@gmail.com tu número de teléfono y te pongo en contacto con ellas.
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Hola, soy de chile y mi hijo tiene glaucoma el ya lleva 4 operaciones, el tiene 1 año 8 meses, me gusta leer esta página ya que ha sido de mucha ayuda para mi, me gustaría tener contacto con las mamá de los niños para tener más información,gracias.
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Hola, me gustaría ponerme en contacto con alguien de ustedes. En una semana es la cirugía de mi hijo, él tiene 2 años y medio. Tiene glaucóma congénito, una operación cuando tenía 25 días de nacido. El caso es, que quiero que me den algunos trucos o consejos ya que, va a salir con vendas en los dos ojos y, luego las gotas postoperatorias. Me siento nerviosa porque el va a querer quitarse las vendas y, no sé cómo hacerle para ponerle gotas, no sé si alguien ha pasado por ésto, ponerle gotas a un niño de 2 años!
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Buenos días Varinia.
Estate tranquila porque va a ir todo fenomenal.
De la operación no sólo saldrá con vendas en los ojos, sino que los médicos y enfermeras tomarán las medidas oportunas para que esté tranquilo y no se los toque, verás como es más fácil de lo que piensas y el nene se porta como un auténtico campeón. Llévate cuentos que le gusten para leer y música que le relaje.
Respecto a las gotas, tienes que conseguir que te vea tranquila, poquito a poco se irá adaptando, cuando se las eches, tápale los ojitos y cántale su canción favorita o cuéntale algo para que desvíe su atención.
Será por poco tiempo verás, las válvulas van a funcionar de categoría.
Es muy importante que los papis estéis tranquilos, así él lo estará.
Un beso muy grande.
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Gracias por responder. Sí estaré tranquila, le estoy aplicando gotas para bajar un poco la presión para aguantar hasta la cirugía. Y, he logrado que mi niño esté tranquilo, hasta juega a ponerle gotas a sus muñecos. Jaja de nuevo, mil gracias por las palabras de apoyo.
Besos y abrazos.
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Hola soy de Colombia mi bebé tiene 4 meses y medio y tiene esta enfermedad, mañana es la cirugía en ambos ojos. Les quiero agradecer por este Blog pues me ha ayudado a ver luz en medio del panorama oscuro que los médicos te muestran. Quisiera recibir consejos del postoperatorio, debo confesarles q tengo miedo de la cirugía. Recibo sus consejos gracias
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Hola Verónica! Es normal que tengas miedo de la cirugía, pero ten calma porque tu bebé va a estar fenomenal.
El único consejo que te puedo dar como madre es que tengas paciencia, iréis superando poco a poco cada escalón, aunque sea chiquitín se va a portar como un campeón.
Por favor, es muy importante que sigas a rajatabla las indicaciones de post operatorio que te den los médicos, es muy importante. Verás como todo va fenomenal, nos informas de todo.
Mañana estaremos desde España contigo.
Un abrazo!!!
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Hola a mi bebé le fue muy bien en la cirugía, estamos en el dia 2 del postoperatorio ha estado un poco inquieta e intenta abrir los ojitos aunque le lagrimean cuando los abre. Quería preguntarles que después de cuantos días pueden abrir los ojitos sin que les moleste hacerlo?. Gracias por sus consejos
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La fotofobia le puede durar bien por la medicación que le están dando bien por la medicación. Ponle unas gafitas de sol.
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Hola Vero! Me da gusto saber que todo salió bien en la cirugía de tu bebé. Al mío le operan el 20 de febrero. Se pospuso a esa fecha por gripita. Y te quería preguntar, qué gotitas o medicame tos te mandaron para sus ojitos?
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Hola Varinia!! una gótica en cada ojito de atropina y vigadexa. mi bebe ha respondido bien a la cirugía hoy tuvo control y parece q su presión está controlada los puntos muy bien, y lo más importante es que fija la mirada, la Dra me recomendó hacerle ejercicios visuales y sus rutinas normales, eso si en cuanto al baño no dejar que caiga agua en los ojitos lavarlos con gasa y suero fisiológico. Si quieres me das tu whatsapp para estar en contacto! un abrazo y espero q le vaya bien a tu bebé.
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Claro, es 9991371191. Cuando gustes.
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Hola varinia cual es el indicativo de tu país ? Ya operaron a tu nene ? Se que es el 20 pero no se si donde estas ya es el día. Quedo pendiente te envío la mejor energía para ti y tu bebé todo saldrá de maravilla. Bendiciones
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Sí, lo operaron el miércoles 20, hoy es viernes 22. Tambien le mandaron atropina pero, el doctor dijo que hay que taparle las lagrimales por 5 min. Porque le puede dar taquicardia si se filtra. Ayer no abría sus ojitos, ya en la noche los abrió pero, hoy los ha tenido inflamados y no los abre. Nos cuesta mucho ponerle las gotas, llora y, no quiere soltarme. Estoy preocupada que pueda pasar algo.
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Será normal que sigan hinchados sus ojitos y que no los abra? Por favor respóndan. Mi hijo no quiere separarse de mí y, solo quiere dormir. Cuando le pongo las gotas, puedo ver que por dentro están muy rojos sus ojitos. El doctor dice que es normal por la operación pero, no sé hasta cuándo
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Hola varinia no te afanes apenas van dos días de postoperatorio, mi niña era igual no abría los ojitos y si lo hacia le lágrimas mucho. No dejes llorar al niño para evitar q se le hinchen y lo rojito se le pasará lo importante es que no le veas sangre, a mi niña le salía aguasangre mínimo pero según la Dra es normal. Mucho ánimo y aplicale los medicamentos como los recetaron mi bebe hoy cumple 22 días de la operación y sus ojitos van muy bien si quieres Escríbeme al whatsapp +573144871271
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Buenas tardes, me llamo Marianela soy de Costa Rica, Mi hija de 8 meses fue operada a los 4 en sus 2 ojitos, El ojo derecho respondio muy bien a la operacion su ojo izquierdo esta dando batalla, estamos con gotas para controlar la presion, Nuestro gran problema en este momento es la fotofobia, no la deja vivir tranquila, siempre anda escondida, cabeza baja, no quiere abrir los ojitos cuando esta boca arriba. Esto siento ha afectado su desarrollo. He encontrado este blog y me ha ayudado mucho a bajar mi ansiedad y esperar. Queria preguntarles como viven sus hijos con la fotofobia, si requirieron estimulacion visual, tips para salir al sol…. he de confesar que los dias lluviosos los espero con muchas ansias. Estamos en control en el Hospital de Niños todos los meses, pero aqui en mi pais casi no se habla ni se encuentra mucha informacion ni mucho menos grupos de apoyo para las familias que vivimos esta situacion, por eso encontrar esta pagina ha sido un alivio. Muchas gracias
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Hola Marianela!! Con Laura lo pasamos fatal, recuerdo esas salidas en coche, en cuanto entraba el sol, era horrible, así que comencé al cambiar mis recorrido diario. Ha ido poco a poco controlándola más: gafas polarizadas, lunas tintadas del coche y exponer al nene lo man posponemos
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Hola mí nombre es Evelyn, mamá de Emilia una beba de 8 meses con Glaucoma congénito bilateral. Fue operada 3 veces, 1 ojo derecho y 2 en ojo izquierdo.. es increíble leer tantas historias y sentirme tan identificada con un poquito de cada una de ellas. Lo que ahora estamos padeciendo es la fotofobia que si bien disminuyó bastante desde las operaciones todavía no puede salir afuera si hay sol, soy de Argentina y mucho de este tema no hay información. Mi pregunta es en algún momento se puede llegar a ir la fotofobia? A alguien le pasó que con el tiempo fue desapareciendo? Hace un mes que la operaron de su ojito y sigue con gotas para la presión de modo preventivo.
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Hola Evelyn! Depende de la evolución del niño. Hay niños que la fotofobia desaparece, pero otros que sólo disminuye un poco como es el caso de Laura. De todas formas, no te apures, aprenden a vivir con ella perfectamente. Un abrazo!!
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